30 ноября, 12:25

Выездная паллиативная служба совершила первые 2500 выездов к детям

Завершился первый год работы выездной паллиативной службы — уникальной для России.

За это время специалисты службы сделали более 2500 выездов к неизлечимо больным детям, а в рамках проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим» в Пермском крае открылся бесплатный прокат высокотехнологичного медицинского оборудования и начали работать бесплатные няни для неизлечимо больных детей. Всё это становится системой оказания паллиативной помощи детям на территории нашего региона.

Выездная паллиативная служба начала работу в конце 2017 года и стала первой службой в России, которая начала работать на базе НКО при поддержке минздрава, получив медицинскую лицензию. Всего на сопровождении службы за год было 65 семей, сейчас их 56. Медицинскую, психологическую и социальную помощь семьи получают бесплатно.

В настоящий момент в службе работают 4 врача-педиатра, несколько медсестёр, психологи, игровой терапевт для детей, специалист по социальной работе и координаторы помощи семьям — всего 16 человек. Это лучшие специалисты по паллиативной помощи в Пермском крае. В том числе и потому, что благодаря поддержке пермяков они регулярно проходят обучение у ведущих федеральных экспертов.

Выездная паллиативная служба открыта агентством чудес «Сами» в партнёрстве с фондом «Дедморозим», при поддержке минздрава и губернатора Пермского края. Такая возможность появилась благодаря множеству неравнодушных людей, которые на протяжении последних лет помогали детям с неизлечимыми заболеваниями в рамках проекта «Больше жизни» и помогают сейчас.

Благодаря пожертвованиям частных лиц и компаний в жизни неизлечимо больных детей многое случается впервые. Так подопечные выездной службы прошли курс в бассейне — при этом многие дети впервые встали на ноги без чьей-либо помощи. А при поддержке АО «ПЗСП» у «Дедморозим» и выездной службы появился собственный чудомобиль, который помогает транспортировать детей на процедуры, а ещё баскетбольные матчи, торжественный парад ко Дню города и «Тёплый забег» — это тоже случается в жизни детей впервые, потому как многие из них раньше могли месяцами не выходить из дома.

«Мы познакомились с выездной службой летом, и за этот недолгий период нашей семье было оказано столько внимания, сколько не было оказано госучреждениями за все годы после постановки диагноза, — делится Евгений, папа Егора Ильина. — Постоянно организуемые мероприятия (бассейн, концерты, мастер-классы, «Тёплый забег» чего стоит!) дают ребенку массу положительных, настоящих впечатлений, а не тех искусственных, через экран смартфона. Дают БОЛЬШЕ ЖИЗНИ (какой правильный девиз!)».

Продолжением и дополнением выездной паллиативной службы стали няни, которые дают передышку семьям с неизлечимо больными детьми. Няня — человек, которому можно доверить ребёнка на час, день или неделю. То есть на столько, сколько нужно родителю. Оплата работы нянь происходит за счёт средств субсидии из бюджета Пермского края. В 2018 году сумма финансирования составила 2 666 200 рублей. Сейчас в семьях работают 20 нянь. Услуга тоже предоставляется семьям бесплатно. Организация работы нянь и их обучение оплачиваются благодаря пожертвованиям пермяков.

«Самое большое изменение, связанное с появлением вашей, нашей службы — это чувство поддержки и опоры, простых человеческих отношений и простоты общения с любым специалистом в любых ситуациях, — говорит мама Илона.Постоянство и контроль со стороны службы, приём врачей, медсестёр, массаж. Знакомство с другими семьями и детьми, понимание, что наша семья не одинока».

Ещё одной частью системы паллиативной помощи детям в Пермском крае стал бесплатный прокат высокотехнологичного оборудования. По показанию врача на полгода здесь можно взять аппарат вентиляции лёгких, функциональную кровать, откашливатель, кислородный концентратор, пульсоксиметр — всего 111 наименований оборудования, которое позволит ребёнку жить дома, а не в реанимации. Такой прокат стал первым в России, он создан при поддержке Фонда президентских грантов — на закупку оборудования потрачено 7 348 835 рублей. При этом все расходные материалы, обучение родителей и новых специалистов оплачиваются благодаря поддержке неравнодушных пермяков, а настройка и контроль за работой оборудования осуществляется специалистами выездной службы.

С недавних пор работает горячая линия паллиативной службы 258-33-00. Для экстренных звонков она доступна 24/7. Также на неё может позвонить любой родитель, если его ребёнку требуется паллиативная помощь.

Арина Плюснина,

координатор по пропаганде чудес некоммерческого благотворительного фонда "Дедморозим".

Вылечить тяжелобольного ребёнка может каждый, а дать неизлечимо больному ребёнку больше жизни только вы. Подключите регулярный платёж или совершите разовое пожертвование в поддержку проекта на сайте https://dedmorozim.ru/projects/bolshe-zhizni/.

 

Комментарии (0)
Все комментарии, по требованию российского законодательства, проходят премодерацию. На нашем сайте нет места сообщениям, содержащим ненормативную лексику и оскорбления. Не допускаются также сообщения, призывающие к экстремизму, терроризму, сепаратизму и социальной розни.
Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь, чтобы иметь возможность оставлять комментарии.
Смотрите также
Вчера, 16:05

Что значит - быть пожарным

Губахинские дружинники провели экскурсию для подростков.

0 46
Позавчера, 11:00

Пятый элемент

В Губахе состоялся концерт национального молодёжного симфонического оркестра.

0 206
19 марта, 16:02

Живая легенда

Накануне 90-летия редакцию "МедиаКУБа" посетил почётный житель Пермской области и Кизела, обладатель множества наград за доблестный труд Георгий Алексеевич Меркулов.

0 111

Последние новости

1
Снег, дождь и гололедица...

Синоптики Пермского ЦГМС – филиала ФГБУ «Уральское УГМС» - о погоде на выходные.

0 53
2
Победила молодость!

В Губахе провели хоккейный матч между подростками и дружинниками

0 74
3
Большинство жалоб - на просрочку

ВЦИОМ назвал самое частое нарушение потребительских прав в России.

0 49

Главные статьи

Мои друзья - коты и кошки

Необычное мероприятие «Мой питомец и его воспитание» провели инспекторы ПДН в городе Кизеле.

0 57
Пятый элемент

В Губахе состоялся концерт национального молодёжного симфонического оркестра.

0 206

Архив