05 февраля, 12:20

В Пермском крае две девочки умирают от склероза

Склероз принято считать старческой болезнью, однако именно туберозный склероз, редкое генетическое заболевание, убивает сразу двух девочек в Пермском крае — Нину Минахметову и Вику Михалеву.

 Врачи уверены, что обеих может спасти только новейший препарат «Афинитор» общей стоимостью почти два миллиона рублей.

Туберозный склероз — генетическое заболевание, из-за которого по всему телу появляются опухоли, в том числе в жизненно важных органах. Из-за болезни у семилетней Нины начались и учащаются припадки эпилепсии — сейчас их до десяти в день. А у двухлетней Вики врачи уже диагностируют астроцитому и рабдомиому —образования по всему головному мозгу и в сердце. Ни одно из прописанных ранее лекарств не помогло девочкам. Врачи надеются, что рост опасных опухолей остановит препарат последнего поколения «Афинитор».

««Афинитор» — новый препарат [зарегистрирован в России в 2012-м году — прим.]. Его эффект заключается в том, что он приостанавливает рост опухолей и уменьшает их объём. Конечно, опухоли никуда не денутся, но ребёнок сможет с ними жить. Для больных туберозным склерозом этот препарат — спасение жизни», — заключает эпилептолог, главный детский невролог Пермского края Елена Телегина.

Как сообщают в министерстве здравоохранения Пермского края, необходимый девочкам препарат ранее не закупался регионом, поэтому сейчас начинаются торги и впоследствии произойдёт закуп — весь процесс может занять несколько месяцев. Но пока соблюдаются бюрократические процедуры, болезнь не оставляет девочкам шанса. Своевременно помочь Нине и Вике могут только неравнодушные пермяки.

Общая стоимость жизненно необходимых для Нины и Вики препаратов составляет 1 839 237 рублей 80 копеек. Такая сумма слишком велика для родителей девочек, но посильна для тысяч неравнодушных людей. Чтобы спасти Нину и Вику от туберозного склероза, перечислите посильную сумму в фонд «Дедморозим» любым удобным способом:

— отправьте SMS на номер 7715 с текстом «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования», например «Дедморозим 300» (сообщение без кавычек)

— выберите в меню «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» —«Прочие» — «Благотворительные платежи» — «Фонд Дедморозим»
— вспользуйтесь «Сбербанк ОнЛ@йн»: «Переводы и платежи» — «Благотворительность и социальная помощь» — «Благотворительные фонды» — «Дедморозим» (доступно только через web-версию и на смартфонах Android)

— или переведите средства на сайте фонда: http://dedmorozim.ru/oplatit-chudo/

Арина Плюснина,

координатор по пропаганде чудес

некоммерческого благотворительного фонда «Дедморозим».

 

Комментарии (0)
Все комментарии, по требованию российского законодательства, проходят премодерацию. На нашем сайте нет места сообщениям, содержащим ненормативную лексику и оскорбления. Не допускаются также сообщения, призывающие к экстремизму, терроризму, сепаратизму и социальной розни.
Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь, чтобы иметь возможность оставлять комментарии.
Смотрите также
Вчера, 08:30

В Гремячинском ВОИ прошёл урок юридической грамотности

Ведущий юрисконсульт ГКУ «Госюрбюро Пермского края» Елена Хорошилова рассказала, как защитить свои права.

0 27
15 августа, 17:35

Свои права лучше легализовать

За год более пяти тысяч уведомлений о необходимости легализовать свои права в установленном законодательством порядке направил краевой Росреестр потенциальным владельцам недвижимости в Пермском крае.

0 96
15 августа, 15:35

День физкультурника - 2018.

Более 300 губахинцев приняли участие в спортивном празднике.

0 172

Последние новости

1
Бензин падает, дизель стоит

Цены на бензин в России снижаются вторую неделю подряд: с 7 по 13 августа они упали на 0,1%.

0 57
2
Колбасу продавать бы подороже...

Мясопереработчики обратились в правительство с просьбой повлиять на торговые сети, чтобы те согласились повысить цены на мясные продукты.

0 70
3
Отдых всей семьёй!

Анонс мероприятий и богослужений в Губахинском городском округе с 18 по 26 августа.

0 45

Главные статьи

А хорошие перемены есть!

По мнению жительницы Гремячинска, УК «Строй Центр» выполняет взятые на себя обязательства.

0 9
В Гремячинском ВОИ прошёл урок юридической грамотности

Ведущий юрисконсульт ГКУ «Госюрбюро Пермского края» Елена Хорошилова рассказала, как защитить свои права.

0 27
Любимый город будет красивее и уютнее

Депутаты Законодательного Собрания Армен Гарслян и Александр Борисов проверили, как ведутся ремонтные и строительные работы в Гремячинске, Кизеле и Губахе, а местные жители отметили позитивные изменения.

0 150

Архив