05 февраля, 12:20

В Пермском крае две девочки умирают от склероза

Склероз принято считать старческой болезнью, однако именно туберозный склероз, редкое генетическое заболевание, убивает сразу двух девочек в Пермском крае — Нину Минахметову и Вику Михалеву.

 Врачи уверены, что обеих может спасти только новейший препарат «Афинитор» общей стоимостью почти два миллиона рублей.

Туберозный склероз — генетическое заболевание, из-за которого по всему телу появляются опухоли, в том числе в жизненно важных органах. Из-за болезни у семилетней Нины начались и учащаются припадки эпилепсии — сейчас их до десяти в день. А у двухлетней Вики врачи уже диагностируют астроцитому и рабдомиому —образования по всему головному мозгу и в сердце. Ни одно из прописанных ранее лекарств не помогло девочкам. Врачи надеются, что рост опасных опухолей остановит препарат последнего поколения «Афинитор».

««Афинитор» — новый препарат [зарегистрирован в России в 2012-м году — прим.]. Его эффект заключается в том, что он приостанавливает рост опухолей и уменьшает их объём. Конечно, опухоли никуда не денутся, но ребёнок сможет с ними жить. Для больных туберозным склерозом этот препарат — спасение жизни», — заключает эпилептолог, главный детский невролог Пермского края Елена Телегина.

Как сообщают в министерстве здравоохранения Пермского края, необходимый девочкам препарат ранее не закупался регионом, поэтому сейчас начинаются торги и впоследствии произойдёт закуп — весь процесс может занять несколько месяцев. Но пока соблюдаются бюрократические процедуры, болезнь не оставляет девочкам шанса. Своевременно помочь Нине и Вике могут только неравнодушные пермяки.

Общая стоимость жизненно необходимых для Нины и Вики препаратов составляет 1 839 237 рублей 80 копеек. Такая сумма слишком велика для родителей девочек, но посильна для тысяч неравнодушных людей. Чтобы спасти Нину и Вику от туберозного склероза, перечислите посильную сумму в фонд «Дедморозим» любым удобным способом:

— отправьте SMS на номер 7715 с текстом «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования», например «Дедморозим 300» (сообщение без кавычек)

— выберите в меню «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» —«Прочие» — «Благотворительные платежи» — «Фонд Дедморозим»
— вспользуйтесь «Сбербанк ОнЛ@йн»: «Переводы и платежи» — «Благотворительность и социальная помощь» — «Благотворительные фонды» — «Дедморозим» (доступно только через web-версию и на смартфонах Android)

— или переведите средства на сайте фонда: http://dedmorozim.ru/oplatit-chudo/

Арина Плюснина,

координатор по пропаганде чудес

некоммерческого благотворительного фонда «Дедморозим».

 

Комментарии (0)
Все комментарии, по требованию российского законодательства, проходят премодерацию. На нашем сайте нет места сообщениям, содержащим ненормативную лексику и оскорбления. Не допускаются также сообщения, призывающие к экстремизму, терроризму, сепаратизму и социальной розни.
Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь, чтобы иметь возможность оставлять комментарии.
Смотрите также
Вчера, 08:35

До экрана – далеко, до воды – глубоко, а болеть – нелегко

Несколько ответов на злободневные вопросы читателей

0 97
18 мая, 16:25

Чарующий восток

В Гремячинске прошёл отчётный концерт коллектива восточного танца «Амаль».

0 102
16 мая, 15:20

Гремячинские инвалиды невыездные…

Доступная среда… Безбарьерная… Эти словосочетания последние годы используются часто. Но соответствуют ли действительности?

0 111

Последние новости

1
Жительница Кизела устроила поножовщину

Потерпевшим 37-летней женщины стал её муж.

0 44
2
Юрий Башмет набирает юных музыкантов

17 мая в Органном концертном зале Пермской краевой филармонии начались прослушивания.

0 60
3
Губаха отметит День химика

Вот такая насыщенная программа ожидает губахинцев и гостей города 26 мая!

0 237

Главные статьи

До экрана – далеко, до воды – глубоко, а болеть – нелегко

Несколько ответов на злободневные вопросы читателей

0 97
Губахинские полицейские провели урок физкультуры

18 мая сотрудники Межмуниципального отдела МВД России «Губахинский организовали для учащихся 4 «б» класса школы № 20 г. г. Губахи урок физкультуры, приуроченный к 300-летию российской полиции.

0 156
Чарующий восток

В Гремячинске прошёл отчётный концерт коллектива восточного танца «Амаль».

0 102

Архив