05 февраля, 12:20

В Пермском крае две девочки умирают от склероза

Склероз принято считать старческой болезнью, однако именно туберозный склероз, редкое генетическое заболевание, убивает сразу двух девочек в Пермском крае — Нину Минахметову и Вику Михалеву.

 Врачи уверены, что обеих может спасти только новейший препарат «Афинитор» общей стоимостью почти два миллиона рублей.

Туберозный склероз — генетическое заболевание, из-за которого по всему телу появляются опухоли, в том числе в жизненно важных органах. Из-за болезни у семилетней Нины начались и учащаются припадки эпилепсии — сейчас их до десяти в день. А у двухлетней Вики врачи уже диагностируют астроцитому и рабдомиому —образования по всему головному мозгу и в сердце. Ни одно из прописанных ранее лекарств не помогло девочкам. Врачи надеются, что рост опасных опухолей остановит препарат последнего поколения «Афинитор».

««Афинитор» — новый препарат [зарегистрирован в России в 2012-м году — прим.]. Его эффект заключается в том, что он приостанавливает рост опухолей и уменьшает их объём. Конечно, опухоли никуда не денутся, но ребёнок сможет с ними жить. Для больных туберозным склерозом этот препарат — спасение жизни», — заключает эпилептолог, главный детский невролог Пермского края Елена Телегина.

Как сообщают в министерстве здравоохранения Пермского края, необходимый девочкам препарат ранее не закупался регионом, поэтому сейчас начинаются торги и впоследствии произойдёт закуп — весь процесс может занять несколько месяцев. Но пока соблюдаются бюрократические процедуры, болезнь не оставляет девочкам шанса. Своевременно помочь Нине и Вике могут только неравнодушные пермяки.

Общая стоимость жизненно необходимых для Нины и Вики препаратов составляет 1 839 237 рублей 80 копеек. Такая сумма слишком велика для родителей девочек, но посильна для тысяч неравнодушных людей. Чтобы спасти Нину и Вику от туберозного склероза, перечислите посильную сумму в фонд «Дедморозим» любым удобным способом:

— отправьте SMS на номер 7715 с текстом «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования», например «Дедморозим 300» (сообщение без кавычек)

— выберите в меню «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» —«Прочие» — «Благотворительные платежи» — «Фонд Дедморозим»
— вспользуйтесь «Сбербанк ОнЛ@йн»: «Переводы и платежи» — «Благотворительность и социальная помощь» — «Благотворительные фонды» — «Дедморозим» (доступно только через web-версию и на смартфонах Android)

— или переведите средства на сайте фонда: http://dedmorozim.ru/oplatit-chudo/

Арина Плюснина,

координатор по пропаганде чудес

некоммерческого благотворительного фонда «Дедморозим».

 

Комментарии (0)
Все комментарии, по требованию российского законодательства, проходят премодерацию. На нашем сайте нет места сообщениям, содержащим ненормативную лексику и оскорбления. Не допускаются также сообщения, призывающие к экстремизму, терроризму, сепаратизму и социальной розни.
Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь, чтобы иметь возможность оставлять комментарии.
Смотрите также
Вчера, 13:30

Место творчеству есть в жизни всегда

Полицейские Губахи поздравили с юбилеем ветерана МВД Валентину Николаевну Романову

0 38
Вчера, 10:40

Новые интересные события ещё впереди

Ветеран МВД Николай Иванович Тараскин отметил 70-летний юбилей.

0 58
Позавчера, 10:10

Песня всё про тех же журавлей

Настоящему человеку и настоящему фронтовику – 99 лет.

0 92

Последние новости

1
Льготы для владельцев электроплит и селян постепенно отменят

За электроэнергию через несколько лет они будут платить как все.

0 28
2
Волков слишком много

Министерство природных ресурсов, лесного хозяйства и экологии Пермского края установило контроль за регулированием численности хищников.

0 42
3
Два краевых министра отправлены в отставку

23 января заседание Правительства Пермского края началось с кадровых перестановок.

5 226

Главные статьи

Перемены, заметные всем

Районы Кизеловского угольного бассейна - одна из самых проблемных территорий Пермского края. Совместными усилиями депутатов Законодательного собрания, региональных и местных властей КУБ преображается на наших глазах.

0 24
Новые интересные события ещё впереди

Ветеран МВД Николай Иванович Тараскин отметил 70-летний юбилей.

0 58
Работать есть над чем

16 января для главы Гремячинска и его заместителей рабочий день был выездной. С рабочей поездкой они объехали все посёлки округа.

0 117

Архив