28 марта, 13:05

Младенец из Пермского края может спасти сотни детей от смертельной болезни

8-месячный Саша Лабутин — единственный малыш из Пермского края, который принимает участие в клинических испытаниях новейшего препарата от смертельно опасной болезни, которую до сих пор не мог победить ни один ребёнок в мире.

 Чтобы продолжить испытания и впоследствии спасти жизни сотен других детей, Саше нужно специальное оборудование, которое поможет малышу не разучиться дышать.

У Саши спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, при котором гибнут нервные клетки спинного мозга. Из-за болезни дети теряют возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. Как правило, к 18 годам маленькие пациенты становятся в разной степени обездвижены, у них деформируется скелет. В случае с самым тяжёлым типом заболевания — СМА 1 типа, — дети умирают, как правило, в возрасте до 2 лет. У Саши Лабутина как раз СМА 1 типа, самая тяжёлая разновидность болезни.

До сих пор ни один малыш в мире не мог победить СМА. Поэтому применение препарата — первый шанс остановить болезнь. Саша подошёл для клинических испытаний по всем параметрам и стал единственным ребёнком из Пермского края, который участвует в протоколе. Теперь Саша вместе с мамой регулярно ездит в Екатеринбург, чтобы принимать препарат. Уже видны первые результаты: Саша стал крепче, начал кушать самостоятельно, а не через зонд. В данном случае любые, даже малейшие положительные результаты, — настоящее чудо мирового значения.

«Небольшая положительная динамика в состоянии Саши действительно присутствует, — рассказывает доктор медицинских наук, доцент, главный исследователь по протоколу клинического исследования центра 5006 (г. Екатеринбург) Ольга Львова, — и мы испытываем осторожный оптимизм, получая такой результат как у Саши и остальных деток, кто участвует в протоколе. Протокол будет идти в течение 12 месяцев, то есть в случае Саши — до января 2020 года. В дальнейшем, если препарат себя покажет эффективным, компания-спонсор обещала предоставлять препарат деткам-участникам протокола бесплатно и столько, сколько понадобится».

Пару месяцев назад Саша заболел обычной простудой, которая в считанные часы переросла в пневмонию — продолжение испытаний оказалось под угрозой. Но Саша быстро выздоровел и, вооружившись высокотехнологичным оборудованием из Службы проката медтехники «Дедморозим», продолжил испытания. Сейчас, чтобы не разучиться дышать, Саше необходима собственная медицинская техника, в том числе аппарат НИВЛ, откашливатель, кислородный концентратор и аспиратор и расходные материалы к ним. Общая стоимость всего необходимого оборудования 1 млн 3 тысячи рублей. Большая часть суммы уже собрана. Чтобы Саша смог продолжить испытания и в будущем спасти других детей с таким же диагнозом, не хватает 266 658 рублей.

Совершить чудо для Саши и других тяжелобольных малышей можно, отправив посильную сумму на сайте фонда «Дедморозим»: https://dedmorozim.ru/campaign/sasha-labutin/

Комментарии (0)
Все комментарии, по требованию российского законодательства, проходят премодерацию. На нашем сайте нет места сообщениям, содержащим ненормативную лексику и оскорбления. Не допускаются также сообщения, призывающие к экстремизму, терроризму, сепаратизму и социальной розни.
Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь, чтобы иметь возможность оставлять комментарии.
Смотрите также
Сегодня, 10:40

Мастер по созданию красоты

Анжелика Маленьких стала абсолютным победителем в одной из номинаций краевого фестиваля искусств.

0 32
Сегодня, 09:20

Приставов приравняют к полицейским, а школьников научат разбираться в российской культуре

На очередном уроке юридической грамотности ведущий юрисконсульт ГКУ «Госюрбюро» Пермского края Елена Хорошилова познакомила членов Гремячинского ВОИ с грядущими изменениями в законодательстве России.

0 30
Вчера, 15:33

"Вот так чтят память усопших"

Ответ администрации на комментарий.

0 100

Последние новости

1
Туристическую тропу в Губахе всё же будут делать

Управление строительства и ЖКХ Губахинского округа подвело итоги повторного аукциона на обустройство туристической тропы на горе Крестовой.

0 140
2
Отдых всей семьёй!

Анонс мероприятий и богослужений в Губахинском городском округе со 13 по 22 сентября.

0 47
3
Депутаты Заксобрания посетили музей Гремячинска

Армен Гарслян и Мария Коновалова ознакомились с ходом реконструкции музейных комнат.

0 75

Главные статьи

"Вот так чтят память усопших"

Ответ администрации на комментарий.

0 100
Будем знакомы!

Встреча с Еленой и Евгением Востриковыми.

0 115
Выбор обуви без вреда для здоровья

Заботимся о «втором сердце» правильно.

0 89

Архив