28 марта, 13:05

Младенец из Пермского края может спасти сотни детей от смертельной болезни

8-месячный Саша Лабутин — единственный малыш из Пермского края, который принимает участие в клинических испытаниях новейшего препарата от смертельно опасной болезни, которую до сих пор не мог победить ни один ребёнок в мире.

 Чтобы продолжить испытания и впоследствии спасти жизни сотен других детей, Саше нужно специальное оборудование, которое поможет малышу не разучиться дышать.

У Саши спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, при котором гибнут нервные клетки спинного мозга. Из-за болезни дети теряют возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. Как правило, к 18 годам маленькие пациенты становятся в разной степени обездвижены, у них деформируется скелет. В случае с самым тяжёлым типом заболевания — СМА 1 типа, — дети умирают, как правило, в возрасте до 2 лет. У Саши Лабутина как раз СМА 1 типа, самая тяжёлая разновидность болезни.

До сих пор ни один малыш в мире не мог победить СМА. Поэтому применение препарата — первый шанс остановить болезнь. Саша подошёл для клинических испытаний по всем параметрам и стал единственным ребёнком из Пермского края, который участвует в протоколе. Теперь Саша вместе с мамой регулярно ездит в Екатеринбург, чтобы принимать препарат. Уже видны первые результаты: Саша стал крепче, начал кушать самостоятельно, а не через зонд. В данном случае любые, даже малейшие положительные результаты, — настоящее чудо мирового значения.

«Небольшая положительная динамика в состоянии Саши действительно присутствует, — рассказывает доктор медицинских наук, доцент, главный исследователь по протоколу клинического исследования центра 5006 (г. Екатеринбург) Ольга Львова, — и мы испытываем осторожный оптимизм, получая такой результат как у Саши и остальных деток, кто участвует в протоколе. Протокол будет идти в течение 12 месяцев, то есть в случае Саши — до января 2020 года. В дальнейшем, если препарат себя покажет эффективным, компания-спонсор обещала предоставлять препарат деткам-участникам протокола бесплатно и столько, сколько понадобится».

Пару месяцев назад Саша заболел обычной простудой, которая в считанные часы переросла в пневмонию — продолжение испытаний оказалось под угрозой. Но Саша быстро выздоровел и, вооружившись высокотехнологичным оборудованием из Службы проката медтехники «Дедморозим», продолжил испытания. Сейчас, чтобы не разучиться дышать, Саше необходима собственная медицинская техника, в том числе аппарат НИВЛ, откашливатель, кислородный концентратор и аспиратор и расходные материалы к ним. Общая стоимость всего необходимого оборудования 1 млн 3 тысячи рублей. Большая часть суммы уже собрана. Чтобы Саша смог продолжить испытания и в будущем спасти других детей с таким же диагнозом, не хватает 266 658 рублей.

Совершить чудо для Саши и других тяжелобольных малышей можно, отправив посильную сумму на сайте фонда «Дедморозим»: https://dedmorozim.ru/campaign/sasha-labutin/

Комментарии (0)
Все комментарии, по требованию российского законодательства, проходят премодерацию. На нашем сайте нет места сообщениям, содержащим ненормативную лексику и оскорбления. Не допускаются также сообщения, призывающие к экстремизму, терроризму, сепаратизму и социальной розни.
Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь, чтобы иметь возможность оставлять комментарии.
Смотрите также
Сегодня, 10:10

Губаха с каждым годом становится всё краше!

Поздравление с Днём города от главы Губахинского городского округа Николая Лазейкина.

0 27
Вчера, 11:25

Сабантуй любят не только мусульмане

Губахинские единороссы в 15-й раз организовали для горожан праздник Сабантуй.

0 126
Вчера, 09:15

А были ли ботинки?

При заключении трудового договора работодатель не обеспечил своего сотрудника, работающего во вредных условиях, специальной обувью...

0 49

Последние новости

1
Пермская команда всё же станет участником международных соревнований

Команда пермских школьников 100 kilos of Code сможет поехать на международный турнир по робототехнике RoboCup, который пройдет в июле в Сиднее. День на поездку выделят.

0 11
2
Размер выплаты вырастет почти в два раза

С 1 июля увеличены выплаты по уходу за детьми-инвалидами.

0 13
3
Совершеннолетие будем отмечать не в восемнадцать?

В России предложили снизить возраст совершеннолетия.

0 63

Главные статьи

Губаха с каждым годом становится всё краше!

Поздравление с Днём города от главы Губахинского городского округа Николая Лазейкина.

0 27
Сабантуй любят не только мусульмане

Губахинские единороссы в 15-й раз организовали для горожан праздник Сабантуй.

0 126
Мамы для больного малыша

С начала 2019 года профессиональные няни — больничные мамы — окружили заботой рекордное количество детей.

0 99

Архив